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Expertisezentren für seltene Erkrankungen

Spezialisierte Expertisezentren sollen dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden.

Bei der Umsetzung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) steht die Designation von Expertisezentren für definierte Gruppen von seltenen Erkrankungen im Vordergrund. Durch die Designation von spezialisierten Einrichtungen zu Expertisezentren sollen keine neuen Strukturen geschaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen sichtbar gemacht werden.

Designierte Expertisezentren

In der Bundes-Zielsteuerungskommission vom 25. Juni 2015 wurde beschlossen einen nationalen Designationsprozess für Expertisezentren für seltene Erkrankungen zu etablieren. Der Designationsprozess wurde beispielhaft anhand von zwei Krankheitsgruppen ausgearbeitet und für zwei Einrichtungen durchgeführt. Für das EB-Haus Austria (Genodermatosen - seltene, genetisch bedingte Hauterkrankungen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa (EB) - "Schmetterlingskinder") und für das St. Anna Kinderspital (pädiatrische Onkologie - kindliche Tumorerkrankungen). Der Designationsprozess für beide Piloteinrichtungen ist abgeschlossen.

EB-Haus Austria - Expertisezentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa
Designation Dezember 2016 in der Bundes-Zielsteuerungskommission
Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) für Genodermatosen(genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa.
Das Expertisezentrum ist Mitglied im "ERN Skin - European Reference Network on skin disorders".

St. Anna Kinderspital (Abteilung für Hämato-Onkologie) - Expertisezentrum für pädiatrische Onkologie
Designation 24. April 2017 in der Bundes-Zielsteuerungskommission.
Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) für Pädiatrische Onkologie (kindliche Tumorerkrankungen).
Das Expertisezentrum ist Mitglied und Koordinator des "ERN PaedCan - European Reference Network on paediatric cancer".

Designationen 2018/2019

Für die folgenden fünf Einrichtungen wurde die Designation zum Expertisezentrum von der Bundes-Zielsteuerungskommission ebenfalls bereits beschlossen:

  • Dermatologie Med. Univ. Innsbruck als
    Expertisezentrum für Genodermatosen (seltene genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Ichthyosen (Verhornungsstörungen)
  • Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg als
    Expertisezentrum für kraniofaziale Anomalien (Missbildungen Schädel- und Gesichtsbereich)
  • Orthopädie Med. Univ. Graz als
    Expertisezentrum für maligne Knochen- und Weichteiltumore
  • Abteilung für Kinderurologie der Barmherzigen Schwestern in Linz als
    Expertisezentrum für seltene kinderurologische Erkrankungen
  • Universitätsklinik für Neurologie an der Christian Doppler-Klinik in Salzburg als
    Expertisezentrum für seltene Epilepsien

Im zweiten Halbjahr 2019 soll die Designation zu Expertisezentren für die nachfolgenden Einrichtungen abgeschlossen werden:

  • Pädiatrie AKH Wien, Kinderorthopädie Speising und Innere Medizin Hanusch Krankenhaus als
    Expertisezentrum für Knochenerkrankungen, Störungen des Mineralhaushaltes und Wachstumsstörungen
  • Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck als
    Expertisezentrum für seltene Bewegungsstörungen

Gemäß Beschluss der Bundes-Zielsteuerungskommission wurde im Juni 2019 für sieben weitere Einrichtungen auf Grund medizinischer und gesundheitsplanerischer Gesichtspunkte das Designationsverfahren eingeleitet. 

Auswahl-Prozess für weitere Einrichtungen

Verfügen Einrichtungen über klinische Expertise zu einer definierten Gruppe von seltenen Erkrankungen und weisen sie gleichzeitig hohe gesundheitsplanerische Relevanz für die überregionale Versorgung auf, kommen sie grundsätzlich für eine Bewerbung als Expertisezentrum in Frage.

Bewerbung als Expertisezentrum

Über die Bewerbung einer klinischen Einrichtung als Expertisezentrum entscheiden primär die jeweils zuständigen Rechtsträger sowie das Bundesland, in dem sich die Einrichtung befindet. Voraussetzung für eine erfolgreiche Bewerbung ist auch die Zustimmung des für die jeweilige Institution relevanten Finanziers.

Nach einem erfolgreich durchlaufenen Bewerbungs- und Designationsprozess entscheidet die Bundes-Zielsteuerungskommission als Entscheidungsorgan der Bundesgesundheitsagentur für überregionale gesundheitsstrukturpolitische Angelegenheiten.

Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, NAP.se beschreibt das Konzept für spezialisierte Einrichtungen (Abschnitt 2.2, Anhänge 2,3).

Vernetzung auf EU-Ebene

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks, ERN).

In ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) werden nur jene österreichischen Einrichtungen als Vollmitglied aufgenommen, die auch auf nationaler Ebene als Expertisezentrum designiert sind. 

Neben der Vollmitgliedschaft in ERN besteht auch die Möglichkeit zur Teilnahme als Assoziiertes Nationales Zentrum (ANZ). Im Jänner 2019 wurden bei der EU-Kommission 44 österreichische Einrichtungen als ANZ gemeldet. Somit wurde für österreichische Expertinnen und Experten die Möglichkeit geschaffen in 23 der insgesamt 24 ERNs mitzuwirken. Im Falle der assoziierten nationalen Zentren liegt der Schwerpunkt auf der Vernetzung mit dem ERN. ANZ werden - im Unterschied zu Vollmitgliedern - von den nationalen Behörden nach Abschluss eines nationalen Bewerbungs- und Auswahlverfahrens aufgrund ihrer Expertise und ihres Leistungsportfolios direkt gegenüber der EU nominiert.

Information für BürgerInnen

Orphanet - Internationales Portal für seltene Erkrankungen

Orphanet - Österreich Portal für seltene Erkrankungen

Datenbanksuche

Abfrage von Expertenzentren - Die Orphanet Datenbank wird laufend erweitert.

 
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