Seltene Krankheiten
Hier erhalten Sie Informationen über die Arbeit des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz im Bereich der Seltenen Erkrankungen in Österreich, des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen und der Expertisezentren für seltene Erkrankungen.
In der Europäischen Union werden seltene Erkrankungen über ihre Häufigkeit definiert. Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn zu einem beliebig wählbaren Stichtag nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohner:innen in der EU an dieser Krankheit leiden.
Hinter dem Sammelbegriff seltene Erkrankungen verbergen sich geschätzte 6000 bis 8000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die in ihrer Gesamtheit sechs bis acht Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung betreffen. In Österreich ist gemäß dieser Zahlen von rund einer halben Million Patientinnen und Patienten auszugehen.
Aufgrund der Seltenheit einzelner Krankheitsbilder sind Betroffene und ihre Angehörigen häufig mit besonderen Problemlagen konfrontiert. Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) (PDF, 1 MB) soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen.
Gleichzeitig sollen sowohl Ärztinnen/Ärzte, nichtärztliche Gesundheitsberufe als auch die Gesellschaft für die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen sensibilisiert werden.
Der NAP.se wurde im Auftrag des ehemaligen Bundesministeriums für Gesundheit von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit der Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen (PDF, 50 KB) erstellt.
Der Beirat für seltene Erkrankungen fungiert als ständiges beratendes Gremium und wurde 2014 anstelle der Expertengruppe eingerichtet.
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die Förderung der Forschung oder die Verbesserung des Zugangs zu Therapien.
Bei der Erstellung des NAP.se wurde für die Umsetzung der Maßnahmen ein Zeitrahmen bis Ende 2018 veranschlagt. Da einige Maßnahmen eine Einrichtung von dauerhaften Strukturen wie z.B. Gremien vorsehen, wird der NAP.se nicht mit dem Jahr 2018 abgeschlossen, sondern die Ziele werden darüber hinaus weiterverfolgt.
Bei der Umsetzung des NAP.se steht die Designation von Expertisezentren für definierte Gruppen von seltenen Erkrankungen im Vordergrund. Expertisezentren sollen dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal betreut und versorgt werden.
Durch die Designation von spezialisierten Einrichtungen zu Expertisezentren sollen keine neuen Strukturen geschaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen sichtbar gemacht werden.