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Expertisezentren für seltene Erkrankungen

Spezialisierte Expertisezentren sollen dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden.

Bei der Umsetzung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) steht die Designation von Expertisezentren für definierte Gruppen von seltenen Erkrankungen im Vordergrund. Durch die Designation von spezialisierten Einrichtungen zu Expertisezentren (Typ-B Zentren) sollen keine neuen Strukturen geschaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen sichtbar gemacht werden.

Nach einem erfolgreich durchlaufenen Bewerbungs- und Designationsprozess entscheidet die Bundes-Zielsteuerungskommission als Entscheidungsorgan der Bundesgesundheitsagentur für überregionale gesundheitsstrukturpolitische Angelegenheiten. Das Konzept wird im NAP.se (PDF, 1 MB) (Abschnitt 2.2, Anhänge 2,3) beschrieben.

Info-Blatt "Expertisezentren für seltene Erkrankungen" (PDF, 83 KB)

In der Bundes-Zielsteuerungskommission vom 25. Juni 2015 wurde beschlossen einen nationalen Designationsprozess für Expertisezentren für seltene Erkrankungen zu etablieren. Der Designationsprozess wurde beispielhaft anhand von zwei Krankheitsgruppen ausgearbeitet und für zwei Einrichtungen durchgeführt. Für das EB-Haus Austria (Genodermatosen – seltene, genetisch bedingte Hauterkrankungen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa (EB) – "Schmetterlingskinder") und für das St. Anna Kinderspital (pädiatrische Onkologie – kindliche Tumorerkrankungen).

Graz:

  • Orthopädie Med. Univ. Graz als Expertisezentrum für maligne Knochen- und Weichteiltumore
  • Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie der Medizinischen Universität Graz als Expertisezentrum für angeborene intestinale Malformationen
  • Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie der Medizinischen Universität Graz als Expertisezentrum für Gefäßanomalien im Kindesalter

Innsbruck:

  • Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck als Expertisezentrum für seltene Bewegungsstörungen
    Vollmitglied im European Reference Network on neurological diseases https://www.ern-rnd.eu/
  • Dermatologie Med. Univ. Innsbruck als Expertisezentrum für Genodermatosen (seltene genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Ichthyosen (Verhornungsstörungen)
    Vollmitglied im European Reference Network on skin disorders https://ern-skin.eu/
  • Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie III der Medizinischen Universität Innsbruck als Expertisezentrum für Cystische Fibrose

Linz:

  • Abteilung für Kinderurologie der Barmherzigen Schwestern in Linz als Expertisezentrum für seltene kinderurologische Erkrankungen
    Vollmitglied im European Reference Network on urogenital diseases and conditions https://eurogen-ern.eu/

Salzburg:

  • EB-Haus Austria  – Expertisezentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa
    Vollmitglied im European Reference Network on skin disorders https://ern-skin.eu/
  • Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg als Expertisezentrum für kraniofaziale Anomalien (Missbildungen Schädel- und Gesichtsbereich)
    Vollmitglied im European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders  https://ern-cranio.eu/
  • Universitätsklinik für Neurologie an der Christian Doppler-Klinik in Salzburg als Expertisezentrum für seltene Epilepsien
    Vollmitglied im European Reference Network on epilepsies https://epi-care.eu/

Wien:

  • St. Anna Kinderspital, Abteilung für Hämato-Onkologie als Expertisezentrum für pädiatrische Onkologie
    Vollmitglied und Koordinator des European Reference Network on paediatric cancer https://paedcan.ern-net.eu
  • Pädiatrie AKH Wien, Kinderorthopädie Speising und Innere Medizin Hanusch Krankenhaus als Expertisezentrum für Knochenerkrankungen, Störungen des Mineralhaushaltes und Wachstumsstörungen
    Vollmitglied im European Reference Network on bone disorders https://ernbond.eu/
  • Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie der Medizinischen Universität Wien als Expertisezentrum für angeborene Fehlbildungen und erworbene Erkrankungen des Verdauungstraktes, Zwerchfellhernien und Bauchwanddefekte in Österreich

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks, ERN).

Neben der Vollmitgliedschaft in ERN besteht auch die Möglichkeit zur Teilnahme als Assoziiertes Nationales Zentrum (ANZ). 2019 wurden bei der EU-Kommission insgesamt 40 österreichische Einrichtungen als ANZ gemeldet. Somit wurde für österreichische Expertinnen und Experten die Möglichkeit geschaffen, in allen 24 ERNs mitzuwirken. Im Falle der assoziierten nationalen Zentren liegt der Schwerpunkt auf der Vernetzung mit dem ERN. ANZ werden – im Unterschied zu Vollmitgliedern – von den nationalen Behörden nach Abschluss eines nationalen Bewerbungs- und Auswahlverfahrens aufgrund ihrer Expertise und ihres Leistungsportfolios direkt gegenüber der EU nominiert.

Assoziierte Nationale Zentren (ANZ) (PDF, 68 KB)

Der Videoclip der Europäischen Commission erklärt Patientinnen und Patienten, die an einer seltenen oder komplexen Erkrankung leiden, wie die Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) auf der Suche nach einer Diagnose, Behandlung oder hochspezialisierter Beratung hinzugezogen werden können.

Weiterführende Informationen finden Sie im Orphanet - Internationales Portal für seltene Erkrankungen sowie Orphanet - Österreich Portal für seltene Erkrankungen. Eine Abfrage von Expertenzentren in der Orphanet Datenbank ist ebenfalls verfügbar.

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Logo NAP.se Expertisezentrum
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Designierten Expertisezentren wird dieses Logo zur Verfügung gestellt.

Letzte Aktualisierung: 6. Februar 2024